关爱原发性免疫缺陷病患者,让缺憾的生命拥有同样的爱与尊重
Every Life Matters: Love and Respect for Primary Immunodeficiency Patients

中国唯一一个原发性免疫缺陷患者组织

PID加油宝贝成立于2017年

The only PID patient organization in China

PID CARE CHINA was established in 2017.

为患者提供畅所欲言的交流平台

通过微信、QQ、公众号等平台,为大家提供咨询交流.

Provide patients with an open communication platform,

Facilitating consultations and interactions through platforms such as WeChat Group Chats, QQ, and Wechat offical account..

中国可能有超过200万PIDs患者

98%以上的患者还未确诊,中国PID知识宣传迫在眉睫.

China potentially has over 2 million individuals with Primary Immunodeficiency (PID)

Over 98% of these cases remain undiagnosed. There is a pressing need for comprehensive PID awareness and education in China

【最新记录片发布】原发性免疫缺陷与继发性免疫缺陷

IPOPI(国际原发性免疫缺陷患者联盟)致力于帮助更多人更好地了解免疫缺陷问题。因此,我们非常兴奋地大家介绍这部最新的专注于原发性和继发性免疫缺陷的小型纪录片。我们已经为中国观众翻译好了中文字幕。

[Latest Documentary Release] Primary and Secondary Immunodeficiency

2023年第十二届中国罕见病高峰论坛:在长沙见证罕见病领域的崭新未来

Celebrating the 12th China Rare Disease Summit 2023: Envisioning a Pioneering Future in the Rare Disease Landscape at Changsha

上一次在国内参加中国罕见病高峰论坛还是在2019年的深圳,如今已经时隔四年,再次踏进会场的当下已然是2023年的第十二届了。

疫情封锁的这几年,中国罕见病发展得怎么样了?患者们的生活有没有提高?就医情况有没有得到改善?我们患者组织都做了些什么?其他组织都过得好吗……我带着超多的问题从新加坡转辗北京来到长沙找答案

真情发布【呼唤丙球】-记录中国原发性免疫缺陷病患者使用人免疫球蛋白替代治疗的挑战- PID加油宝贝关爱中心倾情发布倡导视频

Recording the Challenge of Using Human Immunoglobulin Replacement Therapy for PID Patients in China - PID CARE CHINA Release Advocacy Video

我们邀请您与我们一同观看这个真挚而感人的视频,分享这个视频。我们深信,通过努力,我们可以为PID患者带去更多的关怀和支持。

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爱的力量可以改变世界

The power of love can change the world.