2017年2月8日PID加油宝贝关爱中心成立至今，我们患者群人数从100人左右到现在近3000人；从单一的QQ群到现在拥有多达十几个的微信群；多数患者对PID这类罕见病从零认识到现在对疾病有了基本的正确认识。（在今年4月的国际会议上，我们的患者向国际专家提出了多个深入而专业的问题，令现场的外国专家们深感震撼，他们惊讶地表示，尽管在世界多个国家都接触过多名PID患者，但从未见过像中国的PID患者这样对自身疾病有如此深入理解的群体。他们甚至感叹，中国PID患者对疾病的了解程度堪称世界第一，中国患者们在疾病认知方面展现出的专业程度令人印象深刻！）

在2025年国际罕见病日上我们发布了中国第一本《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告》（👉阅读原文：重磅报告！《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年》发布）；同年4月，我们与国际原发性免疫缺陷患者联盟（IPOPI）一共举办了首次原发性免疫缺陷国际经验分享大会及中国患者倡导大会（👉阅读原文：“我们终于在一起”——首届国际原发性免疫缺陷病经验分享及全国患者倡导大会圆满举行）。面对这一系列的成长变化，在此我首先代表我们志愿者团队感谢支持我们患者组织的每一位伙伴，感谢所有在组织成立至今一直在群里帮助大家答疑解惑的骨干志愿者们、热心患者们、家长们。一个公益组织的成长离不开每一位患者无条件地信任和支持，依赖和鼓励。也正是因为大家多年的信任，让我们有机会将国内外最先进及最新的治疗方法和信息传递给大家。

回首8年公益之路，让我从公益小白到现在可以在国际和国内罕见病领域为中国PID患者发声，我觉得非常荣幸和骄傲，但同时也感到不小的压力和责任。

作为一个拥有555种罕见疾病病种的患者组织，我们的潜在患者在百万人以上，如何让患者们确诊？确诊后怎么办？如何正确认识疾病？什么是最新的治疗方法？治疗方法可及吗？钱不够治疗怎么办？诸多问题每天都在我脑海中反复地出现。一个人的力量太小了，更何况我远驻在远离中国六千公里外的新加坡，于是8年前，我们骨干志愿者团队就这样诞生了！

每一位成员都拥有着无比热爱公益的热情，以及对PID患者及家人们的充分理解和对疾病的正确认识，他们的存在让我们在执行每一个项目计划时都顺利完成；他们的存在让几千名患者了解了疾病，并学会了与之共处；他们的存在让患者们感受到了家的温暖，亲人般的关心。成立这个志愿者团队，也让我更加坚定地选择了公益这条道路，哪怕工作艰辛，哪怕困难再多，我们都可以一起去克服，一起学习一起成长，让中国PID患者们的未来更加美好而不断地努力。

为了让更多人认识我们的骨干志愿者成员，我们特意邀请每个人写了一段自我介绍，希望我们的工作能够得到大家的认可和鼓励。

我叫郑健磊，1996年生，浙江绍兴人，本科学历，计算机软件工程师，现任PID加油宝贝关爱中心秘书长。2013年，我创建了中国首个原发性免疫缺陷病（PID）患者网络交流群，为患者提供了一个交流与互助的平台。作为XLA患者，我长期投身PID公益事业，致力于推动患者支持、科普推广和网站开发等工作，帮助更多的PID患者获得及时的支持与信息。

2022年，我有幸荣获了第十七届卢西亚诺·瓦萨里奖（Luciano Vassalli Award），成为该奖项设立以来首位中国获奖者。该奖项由国际原发性免疫缺陷病患者组织（IPOPI）设立，旨在表彰在免疫缺陷疾病防治领域作出突出贡献的个人及机构。

作为PID加油宝贝关爱中心的秘书长，我致力于优化PID患者的支持体系，积极推动国际合作，利用先进技术赋能公益事业，提升患者获得医疗帮助和心理支持的效率与质量。我和团队致力于为中国的PID患者提供更专业、高效的服务，特别是在提高诊疗水平、促进患者间的信息交流与互助方面，为患者群体带来更大的希望和改变。

我叫赵亚丽，大家可能更熟悉我在PID加油宝贝关爱中心里的另外一个称呼——叨妈。

我是一个普通到随时都能淹没在人群中的人，由于我的孩子被确诊为XLA，最先进入志愿者团队的初衷，就是想把自己在带孩子就医过程中积攒的诸如诊断、护理、跑医保、协调医生等一些经验分享给新来的病友，自己走过的弯路，不想让别的病友再去重新走一遍。但当我真正接触到PID加油宝贝关爱中心之后才发现，我们能做的实在太少。对于PID这个罕见疾病，很多医学工作者都一知半解或者知之甚少。深深的无力感与使命感的无限交织，推动着我们往前走。

自2017年组织成立到现在，我们从无到有，虽然成长缓慢，但也在不断进步，随着更多的爱心人士加入组织，我也深信将来中国的PID医疗环境会越来越好！

大家好，我是唐晓燕，2017年加入PID加油宝贝志愿者，六年多来，带动山东PID病友家庭宣传、找医保政策，多次组织山东病友PID宣传周活动。除了联络更多病友加入PID大家庭，一起来来抱团取暖，对外也在不断寻求帮助，2019年起联同中国海洋大学罕海药剂联盟，持续开展线上线下PID宣传活动。2021年本着积极宣传PID疾病的宗旨，试着与飞羊吸鼻器厂家联系，得到爱心捐赠近十万元人民币的洗鼻器产品给需要病友。此外，曾多次联络媒体记者，将PID宣传在当地报纸刊登、电视媒体上播出。

一路走来，一路成长，一路坚守，希望和其他志愿者们一起，聚小光成强光，驱散PID孩子们成长路上的阴霾。

大家好，我是熊嘉祥，毕业于江苏理工学院软件工程专业，很荣幸能加入到PID加油宝贝关爱中心。我加入这个组织的初衷是受到创始人的邀请，但更重要的是，我渴望能够运用我的专业知识，为这个组织提供必要的后台技术支持，以及为其他PID患者提供帮助。

初入组织时，我主要负责公众号的运营工作。这项工作不仅给我提供了一个可以与其他患者分享信息和经验的平台，还让我有机会将我的专业技能运用到实际工作中。通过公众号，我能够传播有关PID的知识，提供支持和答疑解惑，帮助患者更好地理解他们所面临的挑战。

随着时间的推移，我的志愿者职责发生了一些转变，转向了视频剪辑和会议的后台工作。视频剪辑让我能够为组织制作教育性视频，以及记录和传播我们的活动和成就。同时，我也参与了组织会议的后台工作，确保会议顺利进行，为患者和医疗专家提供一个有效的交流平台。

我的愿景是通过自己所学的知识，尽可能为其他PID患者提供服务。我相信，通过技术和信息的分享，我们可以改善患者的生活质量，提供更好的支持和治疗选项。我希望继续在这个志愿者组织中发挥作用，不断提升自己的技能，为PID社区的增长和发展贡献自己的一份力量。我相信，通过团结和合作，我们可以为PID患者创造更美好的未来。

 大家好，我是欧阳俊卿，2022年加入PID加油宝贝志愿者的队伍，现在已经有近三年的时间。我是一个联合免疫缺陷孩子的爸爸。我的孩子从2021年发现和其他孩子不一样开始，就踏上了一条不断给孩子求医的道路。在这个过程里，我遇到了很多的好人，有医生，有身边的朋友，都给予我很大的帮助，更让我感动的是从我加入到患者群开始，我每天遇到不同的和我素不相识的人对我的帮助，让我度过了最困难的时光。都说爱是传递的，因为我在这条路上不断的收到了爱和关注，所以在孩子的情况有所好转以后，我联系到Jessie加入了志愿者的队伍，希望能用自己的经验和经历帮助到更多的患者和家长，让大家能一起度过难关。

在这一年多的时间里，我在病友群，通过自己所了解到的一些经验帮助患者朋友分享一些护理以及出国治疗上面的一些知识。也同时组织并且参加了4次我们的线上茶话会活动，代表PID加油宝贝关爱中心参加了北京和长沙两次的罕见病患者的线下交流会。在22年疫情大爆发时，我也帮助到一些患儿在关键的时候联系到了医院及时用上了当时到处缺货的丙球，帮助他们度过了难关。

我们要走的路还很远，因为很多的患者没有被找到，我们现在的患者的医保政策在各个地区也并不一致，使得很多的患者或家长在平时申请医保等方面还会遇到诸多的问题。希望有我和组织各位志愿者的努力，能够让患者们早日能够享受到该有的政策福利。健康是每个人的权利，我希望能在以后的道路中继续帮助大家。希望有一天，我们的患者能和其他发达国家的患者一样都能过上幸福无负担的生活。

“自古逢秋悲寂寥，我言秋日胜春朝”，我一直很喜欢这句诗，因为这句诗中对秋的评价与认识就好像我最初加入PID加油宝贝关爱中心成为志愿者一样，我想用尽自己的热情、亲情、温情去感染、温暖每一颗也许暂时孤寂、悲凉的心。

我是娜姐，一个积极阳光的人，每日能在PID 加油宝贝关爱中心的几个群中看到大家相互帮助，我就特别舒畅；每次能在我们组织的各种活动中“见”到大家，为一场场线上活动积极准备、真情奉献，我就特别幸福；每次能在群内为有困难的病友“排忧解难”我就特别开心。

加入PID加油宝贝关爱中心的志愿者团队是我的荣幸，感谢组织抬爱与垂青。还记得叨妈最开始给我提及加入组织的时候，我特别兴奋。因为，独自一人在黑夜中寻走的那种凄凉感让我曾经不寒而栗。尤其是看到抑或是听到其他病友们在讲述自己的故事时，就愈发激起了我想要为大家做点什么的想法。加入组织以来，与其他志愿者们相比，我的能力有限，承担的工作还是太少，但请相信，以后我会更加主动的参与，只要是我们群体内的工作,我一定会尽自己最大努力积极完成。

正所谓众行方能致远，未来，我愿与其他志愿者携手，通联更多有需要的朋友，让我们一起搭建芳菲满庭的美好空间。

我叫尹立，群里朋友都叫我小尹。1994年出生在辽宁，X-连锁无丙种球蛋白血症患者。听父母讲，我6个月开始就反复感染，病友群中常见的病我几乎得了个遍。但是因为确诊太晚，我并发关节炎，先后做了大小十八次手术，目前正在膝关节翻修术后康复中。

这一路走来，我深切的体会到患有罕见病后接受各种治疗的不易。无论是在生活中还是治疗的道路中，总会有普通人永远都不会遇到的麻烦等着我。生活中，我会因为身体不好跑不快、没力气而被欺负；会因为总生病而被歧视；就医中我被误诊过、被拒诊过、甚至被人直接说让我等死过。所以我在很久之前就意识到罕见病患者需要发声，需要被理解、需要被关注、需要积极争取更多利好政策。在我没有加入病友组织之前，就多次参加各类罕见病组织的宣传活动，在腾讯新闻投稿还获过奖，我也曾联系媒体做采访。但渐渐地，我发现一个人的力量太有限了，一个人的声音是微弱的，单打独斗并不能达到我想要的效果。

幸运的是我找到了我们病友组织，并得到了大家的信任和认可，使我有机会作为病友组织的志愿者，我很荣幸能成为集体的一员，为PID加油宝贝关爱中心的宣传发出更大的声音。

说句心里话，在我还没有成为志愿者之前，加入群组织的最初想法只是想为了自己做点什么。但是随着跟大家越来越熟悉，我慢慢的感受到了大家的善意与温暖，听到了大家发自内心的关心，也得到了不少帮助。有时我会在得知病友没规范治疗时着急，会耐着性子用我自己的例子解释不按时输丙球的危害；有时看见病友缺丙球，我也会帮忙联系；有时了解到有的基金会有医疗救助也会想着通知需要的病友；有时我会在网络上主动联系病友加入我们病友组织并关注公众号；有时也会联系医生和各罕见病平台请他们遇见我们病友后再联系我；我甚至没想到有一天我能因为想着群里的弟弟妹妹们还小替他们挡在前边而自己站出来，要知道原本我和大多数人一样是不愿意公开自己信息的。我逐渐明白了作为志愿者的意义，不知不觉间从为自己做事变成了心甘情愿为他人做事。也许这世上并没有感同身受，但一定会有同病相怜。也正是因为我们同病相怜，使我愿意为大家付出。我曾跟曲萌姐说，我要不是PID患者，肯定不会搞这麻烦凑这热闹。曲萌姐回：每个人来到这个世上都是带着任务来的，有些事是注定的。

现在我在PID加油宝贝关爱中心里主要负责媒体宣传部分，同时也负责网络各个病友群的维护。2023年年初最缺丙球的时候协助人物杂志记者君君完成的新闻稿被深圳卫健委转发；同年8月代表我们PID患者，本人出镜参加了罕见病主题摄影展活动。我们病友组织的微博和小红书账号由我接管，这也是以后全面正轨后我日常宣传的主阵地。我相信我一定能争取到更多的曝光量，让更多人了解我们原发性免疫缺陷。同时也希望更多年轻人站出来跟我一起为自己“呐喊”。

曾经的我，在北京、国贸整整工作了十年。每天穿梭在各个写字楼里讲标、出差，与不同领域的客户开会和设计师讨论，与客户吃饭喝咖啡。当时的我觉得满足也觉得这样的生活应该就是多数人的生活吧，不觉得容易却也没那么难。直到有段时间，家里的阿姨不断地打电话告诉我，我的儿子唯恩又发烧了、又便血了，直到那一刻，我才觉得可能我需要停下来看看究竟是怎么回事。2016年北京的冬天特别冷，送走从香港来北京出差的同事们，我毅然向公司递交了辞职信。回想从那时起到现在已经近8年了，我从国内知名公关公司到国际建筑设计事务所再到今天的全职公益人，我完成了一次次的蜕变，也接受着越来越有挑战的工作。

说起PID加油宝贝关爱中心的成立，其实跟其他患者组织的成立初衷很类似，因为我的儿子，我开始接触到了罕见病。

故事很长，便不赘述了。2019年唯恩在新加坡做了两次干细胞移植并成功治愈了当时才被英国科学家发现6年的新型PID疾病（APDS），而我，在病房里陪伴的时候，用了80%的时间翻译了国际PID专业疾病文献十余篇，那时，我们的组织成立了两年。

在罕见病圈里做患者组织的，基本上都是患者或家属，因为跟自身相关，身份便不会觉得突兀。然而，我是个例外。特别是很多人问我，虽然你的孩子是罕见病患者，但是他已经治愈了，你不想赶快离开这个跟“病”有关的事情吗？又或者“你的孩子在新加坡接受的治疗，你们都住在新加坡，跟国内也没什么关系，为什么不在新加坡做患者组织？”

而我却知道，做患者组织、做公益可能是上天派给我的任务(It is my calling)，而我的孩子只是上天通知我做这件事的途径罢了。而相比新加坡的患者，中国的患者更需要我。

从最初我们唯一的一个QQ群有大概100名患者到现在我们有了十几个群近3000名患者，8年来，我非常努力地和其他几位志愿者一起慢慢将组织壮大起来。因为罕见病难以确诊，因为原发性免疫缺陷病有555种（每年还在增加），目前得到确诊并可以找到我们患者组织的患者们已经是很幸运了。而保守估计我们的患者至少有百万之多来看，目前的工作却又显得如此地不够，我们还有太多太多事情没来得及做，还做不了。但我真的很感恩，可以有这样一份工作让我体会到了人生的价值和生命的意义。平时我们在群里说的一句话可能会决定患者生命的长度和治疗方案时，我感到这份工作承载的力量是如此的巨大；当患者向我咨询、求助，我帮到他及时找到最新的治疗机会时，患者对我的信任又让我觉得这份工作的责任重大，是做一辈子白领也不可能体会到的。

我相信我们一定能争取到更多的曝光量，让更多人了解我们原发性免疫缺陷。同时也希望更多年轻人站出来跟我一起为自己“呐喊”。

"The meaning of life is not to be happy. It is to be useful, to be honorable, to be compassionate, to have it make some difference that you have lived and lived well." - Ralph Waldo Emerson

“生命的目的不是为了快乐，而是为了有用，为了光荣，为了有同情心，为了让自己的生活有所改变，过得充实而有意义。”

- 拉尔夫·瓦尔多·爱默生