Jessie/曲萌
PID加油宝贝关爱中心创始人
2017年2月PID加油宝贝关爱中心成立至今,我们患者群人数从100人左右到现在近2000人;
回首6年公益之路,让我从公益小白到现在可以在国际和国内罕见病领域为中国PID患者发声,我觉得非常荣幸和骄傲,但同时也感到不小的压力和责任。
因此,我们骨干志愿者团队就这样诞生了。
为了让更多人认识我们的骨干志愿者成员,我们特意邀请每个人写了一段自我介绍,希望我们的工作能够得到大家的认可和鼓励。
10位志愿者的自我介绍
赵亚丽
患者管理(浙江省负责人)
我叫赵亚丽,大家可能更熟悉我在PID加油宝贝关爱中心里的另外一个称呼——叨妈。
我是一个普通到随时都能淹没在人群中的人,由于我的孩子被确诊为XLA,最先进入志愿者团队的初衷,就是想把自己在带孩子就医过程中积攒的诸如诊断、护理、跑医保、协调医生等一些经验分享给新来的病友,自己走过的弯路,不想让别的病友再去重新走一遍。
自2017年组织成立到现在,我们从无到有,虽然成长缓慢,但也在不断进步,随着更多的爱心人士加入组织,我也深信将来中国的PID医疗环境会越来越好!
Jerry Zheng
组织网络支持
我是JerryZheng,来自浙江,毕业于温州商学院计算机科学专业。
2017年我建立了PID患者病友群。
我乐于在病友群为大家提供更好地支持与帮助,积极发挥与患者沟通、心理疏导等方面的作用。
未来,我希望能通过自己地努力,唤起更多人对于罕见病尤其是原发性免疫缺陷群体的关注与重视,让我们携手共同为罕见病患者创造一个更美好的未来。
唐晓燕
患者管理(山东省负责人)
大家好,我是唐晓燕,2017年加入PID加油宝贝志愿者,六年多来,带动山东PID病友家庭宣传、找医保政策,多次组织山东病友PID宣传周活动。
一路走来,一路成长,一路坚守,希望和其他志愿者们一起,聚小光成强光,驱散PID孩子们成长路上的阴霾。
熊嘉祥
组织网络支持
大家好,我是熊嘉祥,毕业于江苏理工学院软件工程专业,很荣幸能加入到PID加油宝贝关爱中心。
初入组织时,我主要负责公众号的运营工作。
随着时间的推移,我的志愿者职责发生了一些转变,转向了视频剪辑和会议的后台工作。
我的愿景是通过自己所学的知识,尽可能为其他PID患者提供服务。
欧阳俊卿
媒体宣传/国际患者支持
大家好,我是欧阳俊卿,2022年加入PID加油宝贝志愿者的队伍,现在已经有一年多的时间。
在这一年多的时间里,我在病友群,通过自己所了解到的一些经验帮助患者朋友分享一些护理以及出国治疗上面的一些知识。
我们要走的路还很远,因为很多的患者没有被找到,我们现在的患者的医保政策在各个地区也并不一致,使得很多的患者或家长在平时申请医保等方面还会遇到诸多的问题。
李娜
文案编辑
“自古逢秋悲寂寥,我言秋日胜春朝”,我一直很喜欢这句诗,因为这句诗中对秋的评价与认识就好像我最初加入PID加油宝贝关爱中心成为志愿者一样,我想用尽自己的热情、亲情、温情去感染、温暖每一颗也许暂时孤寂、悲凉的心。
我是娜姐,一个积极阳光的人,每日能在PID 加油宝贝关爱中心的几个群中看到大家相互帮助,我就特别舒畅;
加入PID加油宝贝关爱中心的志愿者团队是我的荣幸,感谢组织抬爱与垂青。
正所谓众行方能致远,未来,我愿与其他志愿者携手,通联更多有需要的朋友,让我们一起搭建芳菲满庭的美好空间。
周明丰
疾病宣传
患者支持/患者教育
微笑人生,是我的信念。
2016起专注罕见病药物临床研究工作,我接触第一批罕见病药物就是出凝血因子——接触的患者为血友病,轮椅、拐杖是当时患者的标配,自卑、愤恨是心理常态,除正常工作外我能作什么?
与PID结缘源于我负责的一个皮下人免疫球蛋白项目,有幸认识了重儿、复儿、北儿、深儿、协和等医院大咖和Jessie及众多患者,了解到了咱们在确诊及治疗的诸多不易与艰辛,我能做就是对在项目组的患者竭力尽能,对未入组就医困难的患者想方设法。
不屈的人生造就我的初心——微笑,你的微笑,我的微笑。
尹立
媒体管理/政策支持
我叫尹立,群里朋友都叫我小尹。
这一路走来,我深切的体会到患有罕见病后接受各种治疗的不易。
幸运的是我找到了我们病友组织,并得到了大家的信任和认可,使我有机会作为病友组织的志愿者,我很荣幸能成为集体的一员,为PID加油宝贝关爱中心的宣传发出更大的声音。
说句心里话,在我还没有成为志愿者之前,加入群组织的最初想法只是想为了自己做点什么。
现在我在PID加油宝贝关爱中心里主要负责媒体宣传部分,同时也负责网络各个病友群的维护。
南希
财务管理
我叫南希,毕业于广东外语外贸大学,是一个较为随和、大方,原则性也比较强的人。
机缘巧合,2016年12月,我得知罕见病发展中心(CORD)在深圳开展“组织能力建设培训会”,抱着好奇心,我参加了为期2天的会议,当时就产生了想为罕见病患者做些什么的想法。
这些年,我一直清晰地记得CORD创始人黄如方先生发自肺腑的声音:
而我,从当初参会时模糊不清,到现在明白了做罕见病公益组织的困难及其重要意义。
未来,我希望能看到更多有爱心的人士加入到志愿者队伍中,让我们一起互帮互助,彼此温暖。
Jessie Q/曲萌
组织管理/患者代表/资源管理
患者教育/国内外交流
曾经,在北京、在国贸,我整整工作了十年。
说起PID加油宝贝关爱中心的成立,其实跟其他患者组织的成立初衷很类似,因为我的儿子,我开始接触到了罕见病。
故事很长,便不赘述了。
在罕见病圈里做患者组织的,基本上都是患者或家属,因为跟自身相关,身份便不会觉得突兀。
而我却知道,做患者组织、做公益可能是上天派给我的任务(It is my calling),而我的孩子只是上天通知我做这件事的途径罢了。
从最初我们唯一的一个QQ群有大概100名患者到现在我们有了十几个群近2000名患者,6年来,我非常努力地和其他几位志愿者一起慢慢将组织壮大起来。
我们是普通人但被赋予了神圣的职责,我们虽不是医生,但一样能够救人。
"The
meaning of life is not to be happy. It is to be useful, to be honorable, to be compassionate, to
have it make some difference that you have lived and lived well." - Ralph Waldo Emerson
“生命的目的不是为了快乐,而是为了有用,为了光荣,为了有同情心,为了让自己的生活有所改变,过得充实而有意义。
- 拉尔夫·瓦尔多·爱默生