在2017年2月8日,PID加油宝贝关爱中心正式成立,组织致力于宣传原发性免疫缺陷病,让社会对原发性免疫缺陷有更广泛对认知,减少基层医院的误诊漏诊,让更多患儿及时确诊,为更多患儿争取社会福利。组织今后将加强与医疗机构对联系,争取更多更好地为患者服务。
(图片顺序从左到右分别为叨妈,黄如方会长和郭姐。)
2017年4月15日至16日期间,PID加油宝贝中国关爱中心郭姐与叨妈代表组织参加了在上海举办对2017年罕见病租住春季能力建设培训会。会上学习到了很多关于如何组建一个正规病友组织的方法与注意事项,也与其他兄弟组织进行了很多深入的交流,向成功的兄弟组织学习与借鉴成功经验,为将来更好地服务病友打下基础,希望以后能更好地为病友争取福利。感谢罕见病中心给我们提供这次培新机会,让我们能尽快走上正轨,我们也将更好努力将组织建设好,为更多对患者带来帮助!
在2017年2月8日,PID加油宝贝关爱中心正式成立,组织致力于宣传原发性免疫缺陷病,让社会对原发性免疫缺陷有更广泛对认知,减少基层医院的误诊漏诊,让更多患儿及时确诊,为更多患儿争取社会福利。组织今后将加强与医疗机构对联系,争取更多更好地为患者服务。
2017年4月15日至16日期间,PID加油宝贝中国关爱中心郭姐与叨妈代表组织参加了在上海举办对2017年罕见病租住春季能力建设培训会。会上学习到了很多关于如何组建一个正规病友组织的方法与注意事项,也与其他兄弟组织进行了很多深入的交流,向成功的兄弟组织学习与借鉴成功经验,为将来更好地服务病友打下基础,希望以后能更好地为病友争取福利。感谢罕见病中心给我们提供这次培新机会,让我们能尽快走上正轨,我们也将更好努力将组织建设好,为更多对患者带来帮助!